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罕病20/打造福利家園 罕病病友展笑顏 | 生活新聞 | 生活 | 聯合新聞網
台灣罕病照護模式為全球獨特典範,參照國外立法,並加入本土經驗,結合罕病法、身心障礙者保護法和全民健保等體制,保障罕病權益。為呼應病家需求,罕病基金會將在新竹關西設立國內首座「罕病福利家園」,結合休閒、庇護、復健等功能,讓病友參與社會,民眾認識罕病,拓展生命教育。 罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示,多數罕病患者終其一生等不到孤兒藥上市,20年接觸6000多位病友,其中1000多人已病逝,令人感傷。事實上,除了藥物,病友還需要教育、就業及愛情,人生才能圓滿無憾。 . } }); } 曾敏傑說,福利家園的想法來自基金會每年辦病友旅遊,因為缺乏無障礙環境,許多病友平常網購人氣商品好康活動很難出門,網購人氣商品最暢銷產品一年就期待這一趟出遊。福利家園打造365天不打烊的友善場域,讓病友置身其中,天天都像在旅遊。 罕病基金會董事長林炫沛多次參訪國超值推不能不逛外病友團體,他認為,福利家園不是罕病兒的安養中心,必須注入「家」的元素,並提供教育訓練、喘息服務,以及輔導就業,讓罕病患者回饋社會。 曾敏傑說,大部分民眾不了解罕病,他的孩子就曾因必須天天吃藥、吃素,而遭霸凌。希望在福利家園裡,病患能勇敢做自己,分享自身經歷,讓民眾認識罕病。 罕病基金會創辦人陳莉茵說,期盼在現有服務架構下,建立更深入而多元的服務,讓照護者及被照護者能夠互相關照,社會大眾了解罕病,並給予誠摯關懷。罕病基金會將在新竹關西設立國內首座「罕病福利家園」,結合休閒、庇護、復健等功能,讓病友參與社會,民眾認識罕病,拓展生命教育。 圖為2013年罕疾基金會邀請名廚「古錐師」郭主義(左)現場教導孩子為母親製作感恩料理。本網友超推2018流行產品報資料照片 分享 facebook
果真戰鬥民族! 俄官員被問貪汙抓狂怒摔記者
俄羅斯一名官員,因為不滿記者追問他是否貪汙,暴怒抓住記者摔到地上,整個過程都被電視台攝影機拍了下來。現在這名官員不僅遭到開除黨籍,也要接受調查,如果被定罪,最高很有可能面臨6年的牢獄之災。
俄羅斯記者:「冷靜...,你幹什麼。」
記者拿著麥克風,和官員拉扯,官員從後方雙手圈住記者,用力往地上一摔,旁人還趕緊文件遮住攝影鏡頭。
摔記者官員:「我偏好依據法律,而非情緒來行動。」
俄羅斯一名官員,在辦公室接受記者訪問時,因為被追問他是否貪汙?挪用政府撥給災民的補助公款,拿去蓋豪宅?結果官員惱羞成怒,出手搶麥克風,還把記者摔到地上。整段過程都被攝影機錄了下來。
俄羅斯記者:「這顯示任何公民,都有可能會碰到這種情況,受到官員攻擊。」
官員指控記者沒有表明身分,硬闖他辦公室,問挑釁問題;但影片卻顯示記者不但報上姓名,秀送禮酒推薦人氣商品排行榜出證件,還有先敲門。
紀錄畫面:「叩叩,您好,你好,俄羅斯24電視台記者,採訪中心的伊凡立陶明。」
影片播出後,這名官員隨即遭到開除黨籍,當局也決定展開調查。
調查委員:「他涉嫌利用公權力,阻礙記者,合法進行其職業活動,還加上對記者使用暴力。」。
一旦遭到起訴定罪,這名官員最重得面臨6年刑期。
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